A Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF) da Câmara dos Deputados em Brasília vai debater em audiência pública agendada para esta terça-feira, às 10h, sobre a incorporação do medicamento Zolgensma no Sistema Único de Saúde, uma esperança para quem foi diagnosticado com AME.
O debate foi proposto pelos deputados Carmen Zanotto (Cidadania-SC), Diego Garcia (Republicanos-PR), Doutor Luizinho (PP-RJ), e Lucas Redecker (PSDB-RS)
Esta notícia fortalece a campanha “Todos pela Bella”, campanha que ganhou força no dia 17 de outubro para pequena Bella Vetter Kottwitz, de cinco meses, nascida em Porto Alegre, dia 20 de maio de 2022 no Hospital Moinhos de Vento, está em uma corrida pela vida, diagnosticada com AME 5Q tipo 1, atrofia muscular espinhal, no dia 13 de outubro. Ela precisa do medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma.
Bella tem muita pressa, como o diagnóstico foi cedo ela teve poucas perdas, já que a AME afeta diretamente os neurônios motores que são as células que controlam as atividades musculares essenciais responsáveis por andar, falar, engolir e respirar. Eles ligam a medula espinhal aos músculos do corpo. Quem tem AME não produz proteína chamada SMN (proteína de sobrevivência do neurônio motor), que é o seu “alimento”. Sem quantidade adequada da proteína SMN, os neurônios motores morrem. Como são eles os responsáveis pelo controle da atividade muscular, a sua morte leva à fraqueza muscular e à perda progressiva dos movimentos, até a paralisia.
Conforme Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal – INAME Atrofia Muscular Espinhal atinge 1 em cada 10.000 nascimentos vivos. É a maior causa genética de mortalidade infantil, segundo estudos científicos.
Bella que têm o Tipo 1 de AME, forma Infantil grave, não movimenta os braços e pernas e não consegue sustentar o pescoço. Embora ela consiga respirar e comer sem auxílio. A neuropediatra já solicitou a ventilação mecânica uma vez que AME TIPO 1 apresenta movimentos fracos e necessita de auxílio para respirar normalmente antes de completar um ano de vida.
Por isso, “Todos pela Bella” tem a missão de arrecadar fundos para a compra do medicamento Zolgensma. Produzido pelo laboratório Novartis, na Suíça, o medicamento que já chegou a custar 12 milhões, hoje conforme estipulado pela Câmera Regulação do Mercado de Medicamento do Governo Federal, o medicamento tem um teto de preço de R$ 7.197.166,63.
Zolgensma, é um medicamento de terapia genética. O remédio insere um pedaço de um gene em células do paciente com AME para que produza a proteína SMN1 essencial para a sobrevivência de neurônios. Esse gene se posiciona de tal forma ao lado do DNA que passa a funcionar como se fosse do próprio organismo, e a proteína começa a ser produzida pela criança normalmente.
Conforme a Neuropediatra da Bella, Dra Adriana Banzatto Ortega, especialista na aplicação do medicamento e residente em Curitiba, referência no tratamento de AME, relata “Tomou o Zolgensma uma vez, passa a produzir a proteína para sempre”
A urgência em conseguir o Zolgensma evita que neurônios morram por falta da proteína, mas não tem efeito sobre as células que já morreram. Por isso, quanto mais cedo o diagnóstico da AME e o tratamento, melhor, pois reduz o tempo de criar sequelas mais severas da doença.
Quando você escuta que seu filho precisa do remédio mais caro do mundo
“ Quando ouvi ‘Bella vai precisar do remédio mais caro do mundo, acredito que ela tenha Atrofia Muscular Espinhal’, é como se alguém apagasse toda luz e energia do seu corpo, você não escuta, não pensa, tudo para” relata Tatiana Vetter, publicitaria de 36 anos mãe da Bella que precisou se mudar para Curitiba junto com seu esposo, pai da Bella, Patrick Kottwitz, arquiteto, para buscar o tratamento.
Além da vaquinha online – https://www.vakinha.com.br/vaquinha/todos-pela-bella-tati-vetter e das doações via PiX, todospelabella1@gmail.com os dindos da Bella tem promovido ações como Chá drive, rifas.
Mesmo com todas as ações, a família irá mover uma ação contra União para conseguir a medicação através do SUS. A guerra é contra o tempo. Mesmo que no futuro haja uma resolução positiva na justiça, o tempo é fundamental. Por esse motivo a urgência de conseguir o medicamento da forma mais rápida, pelo SUS ou através de compra particular do medicamento.
O objetivo é reduzir as sequelas e poder proporcionar uma vida autossuficiente para a Bella. Esse desejo só é possível de ser concretizado através da velocidade. Uma corrida de 100m rasos contra o tempo.
