O deputado Capitão Martim (Republicanos) destinou R$ 250 mil em emendas parlamentares para o Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras – Casa dos Raros, em Porto Alegre. Os recursos serão utilizados para custeio e realização de pesquisas e para o treinamento de profissionais de saúde.
A Casa dos Raros é uma iniciativa pioneira no Brasil e na América Latina que visa promover a assistência integral e multidisciplinar às pessoas com doenças raras. É um centro de referência para o diagnóstico e tratamento que conta com uma equipe multidisciplinar de profissionais altamente capacitados em consultas, exames, tratamentos e apoio psicológico aos pacientes e familiares.
“Essa emenda direcionada para o orçamento do próximo ano é um importante investimento na saúde e na qualidade de vida de centenas de brasileiros que vivem com essas doenças e que vêm a Porto Alegre em busca de tratamento”, completou.
As doenças raras são definidas pela prevalência. No Brasil, são aquelas que acometem 65 pessoas em cada grupo de 100 mil habitantes, como doença de Crohn, fibrose cística, doença de Addison, osteogênese imperfeita e síndrome de Guillain Barré. Estima-se que existam cerca de 8 mil doenças raras no mundo, sendo que mais de 70% são genéticas.
A Casa dos Raros atende pacientes de todo o Brasil. O centro está localizado na Rua São Manoel, 730, em Porto Alegre.
