Bailarina e coreógrafa de renome internacional, Deborah Colker viveu nos últimos anos as angústias, dores e lutas de quem tem um familiar com doença rara. Seu neto Théo sofre de epidermólise bolhosa, enfermidade que provoca bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas. Essa jornada a inspirou na concepção de “Cura”, espetáculo que passou por Porto Alegre no final de semana.
No sábado (19), a artista aproveitou para conhecer um espaço que será dedicado a pacientes como Théo. São 13 milhões de brasileiros com alguma doença rara. A Casa dos Raros é uma iniciativa inédita na América Latina para ampliar o acesso ao diagnóstico rápido e preciso, a fim de garantir tratamento, fomentar pesquisas e treinar profissionais nessa área.
“Aqui é um lugar da ciência, do acolhimento, um lugar do respeito, das possibilidades. A gente quer viver com esperança. A cura tem de existir. E essa afirmação, a gente deve perceber ela na realidade. E quando eu entro aqui, eu percebo essa possibilidade real. Aqui é a casa que a gente precisa”, afirma a artista.
Roberto Giugliani, idealizador da Casa dos Raros, destaca a importância do trabalho em conjunto na busca de soluções para doenças raras. “É impressionante a energia que ela nos transmitiu e essa vontade de que as coisas têm de ser resolvidas. Essa alegria de trabalhar juntos e proporcionar um futuro melhor para os pacientes com doenças raras. Ela é uma grande aliada do nosso projeto e, certamente, nós vamos crescer muito com apoios como este. Isso é fundamental para um projeto inovador como é o da Casa dos Raros”, explica Giugliani, que é médico geneticista do HCPA e professor de Genética da UFRGS.
O espaço fica em Porto Alegre e será inaugurado em 2022, como uma unidade-piloto para o projeto que pretende chegar a todo o país no futuro. A proposta inclui várias parcerias estratégicas, como a firmada com a DASA.
